EL SIGNIFICADO DE VIVIR CON LUPUS

Resumen

El Lupus Eritematoso Sistémico [LES] es una enfermedad multisistémica autoinmune de etiología desconocida y de carácter heterogéneo, que afecta mayormente a mujeres. A pesar que el conocimiento sobre el LES ha aumentado significativamente, este se ha estudiado preferentemente de manera cuantitativa. Los estudios cualitativos son escasos a nivel mundial Este articulo presenta el estudio de caso de una persona viviendo con LES, con el propósito de contribuir a aumentar el conocimiento sobre 10 que significa para las personas el vivir con esta patología. Metodología: estudio cualitativo de tipo fenomenológico, basado en la fenomenología de las esencias de Husserl. Se realizó un estudio de caso, utilizando la entrevista en profundidad y el análisis mediante el método propuesto por Colaizzi. Entrevista de una mujer de 65 años, chilena, que vive con LES diagnosticado hace 10 años. Resultados: el fenómeno en estudio develó seis clusters emergentes: 'Vivir el proceso de transición desde la salud a reinventar una Vida", "valorar el apoyo recibido", "sentirse limitada", "autoayuda", "enfrentar una enfermedad desconocida “y "necesidad de ser comprendida". Discusión: los clusters "sentirse limitada" y "necesidad de ser comprendida" son similares a los mencionados en investigaciones previas, como la de Goodman, Morrissey, Gram y Bossingham (2005) y de Hale et al. (2006). En este estudio de caso se develan percepciones poco conocidas para los profesionales de salud, que pueden guiar un cambio en la práctica clínica, permitiendo a los profesionales otorgar cuidados holísticos y personalizados